香港红姐心水高手论坛 32岁渐冻人的“破冰”人生:自学日语翻译百万字
作者: admin 发布时间:2017/9/16 14:19:56
香港红姐心水高手论坛 32岁渐冻人的“破冰”人生:自学日语翻译百万字
(原标题:一名的“破冰”人生:自学日语翻译百万字,热心公益)一张靠背椅、一台电脑桌,“渐冻人”冯锦源32年人生的大部分时间,都在一平方米空间里度过。
1985年,他出生后不久就被发现腿脚无力,无法像正常孩子那样行走,父母带他四处求医,有医生怀疑他缺钙,也有医生怀疑他是“重症肌无力”,但诊断和治疗仍然无法遏制他的病情发展。
“无力感”逐渐从双腿扩展到双臂、双手,再到头部,如今他全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛。
直到2014年,随着“冰桶挑战”游戏从国外传入中国,他和他的家人才知晓这病有一个广义的叫法——渐冻症。身体的缺陷没让冯锦源陷入绝望,32年来,他不断“破冰”,活得异常丰富。
7岁起,他就在家庭教师的帮助下逐步完成中小学课程。
因为一本小说,他自学3年考取日语一级,至今靠一台电脑,一套语音输入软件,翻译了上百万字的日文书。
他还热心公益,赞助在西藏建校舍,捐助“淋巴瘤”的少年。“我是从地狱里爬出来的,别人是从天上掉下来的,不该有什么埋怨,现在能做的就是如何让自己活得更好。”冯锦源告诉澎湃新闻记者,小时候他就认定自己的人生与众不同。2017年6月16日,冯锦源家中,保姆用剃须刀给他刮胡子。本文图片均为澎湃新闻记者朱伟辉图7岁起母亲请家庭教师辅导从早上8点到晚上8点,在一天大部分时间里,冯锦源坐在椅子上几乎一动不动。梅雨季潮湿闷热,蚊虫很多,有时候腿上很痒,但他不能挠痒,一天中,他刷牙、洗脸、喝水、吃饭,都要在家人的帮助下完成。这一切他早已习惯,他几乎每天都经历着痛痒麻,却无能为力。他出生后6个月,家人就发现他双腿无力,四处求医也没确诊病因,得到有效治疗。其父亲在20年前留学海外时,曾找欧洲医生诊断,结果是他患有“脊髓性肌肉萎缩症(SMA)”。据医院神经内科副主任医师介绍,这是一种神经肌肉疾病,广义上可以叫做“渐冻人”(狭义上“渐冻人”仅指肌萎缩侧索硬化症ALS患者),患者会从四肢到全身肌肉萎缩,最后影响吞咽功能、呼吸功能,直到最终呼吸衰竭甚至死亡。目前这类疾病没有任何药物根治,是世界治疗难点。
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